Sumis Beats Dam tot Dam



August 24, 2016

De 32ste editie van de Dam tot Damloop is uitverkocht, maar Sumis loopt mee! En hoe!

Op zondag 18 september 2016 doen 50.000 hardlopers mee aan de 32ste editie van de Dam tot Damloop. De ongeëvenaarde sfeer, de IJtunnel, één van de grootste Businesslopen ter wereld en het feit dat start en finish in twee verschillende steden liggen, maken dit evenement zo bijzonder. De afstand is 10 Engelse Mijl, waaraan ook elk jaar een aantal wereldtoppers meedoet.

Sponsoren

Deelnemers die meedoen aan de 10 English Mile race kunnen de Dam tot Damloop lopen voor een van de sponsorteams. In ruil voor een startnummer, worden deelnemers gevraagd om een bepaald bedrag aan sponsoring te garanderen. Alle Sumis collega’s lopen voor het goede doel: Beat Batten.

Wat is de ziekte van Batten?

De ziekte van Batten (Batten Disease) is de Engelstalige benaming voor Neuronaal Ceroid Lipofuscinosis (NCL), een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Wereldwijd wordt naar schatting 1 op de 25.000 geboren kinderen door NCL getroffen (in Nederland 1:50.000). In Nederland is de ziekte ook bekend als de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt, kortweg BSV.

Er zijn verschillende sub-types van deze ziekte, die zich hoofdzakelijk van elkaar onderscheiden door:

  • de leeftijd van het kind waarop de ziekte zich openbaart
  • de snelheid waarmee de ziekte het kind “overmeestert”

Voor alle vormen van deze ziekte geldt dat er op dit moment geen behandeling mogelijk is en dat de ziekte fataal is.

Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinosis (JNCL) is de meest voorkomende vorm van de ziekte van Batten. In Nederland zijn er ca. 60 patiënten. Door een defect in een van de genen, ontbreekt er een bepaald enzym dat er normaal gesproken voor zorgt dat de in de cel aanwezige afvalstoffen worden afgebroken. Door het ontbreken van dit enzym, stapelen afvalstoffen zich op in de cel. Onder andere hierdoor kan de cel niet meer functioneren en sterft uiteindelijk af. Dit treft met name de cellen in het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg).

Kenmerken van JNCL zijn:

  • De ziekte openbaart zich tussen het 5e en 8e levensjaar door zeer snelle achteruitgang van het gezichtsvermogen leidend tot blindheid
  • Toenemende problemen in de motoriek (rond 18e jaar in rolstoel)
  • Epilepsie
  • Dementie
  • Verlies van het vermogen tot communiceren
  • Overlijden gemiddeld tussen het 15e en 25e levensjaar

We weten dat het lopen 16 kilometer nauwelijks een gevecht is wanneer je het vergelijkt met de ziekte van deze kinderen. Hoe dan ook wij willen helpen geld in te zamelen voor onderzoek, zodat er misschien een dag komt, waarop deze kinderen kunnen rennen als volwassenen. Via de onderstaande link kan je ons helpen door een bedrag te doneren (alle kleine beetjes helpen):

Strijd mee!